SneeuwklokjeSneeuwklokjeSneeuwklokje

Damiën

* 21 april 2001 - 21 april 2001 †

Nicole en Damiëndo

Onze eerste zoon, Damiën

Jij hebt mij meer mens gemaakt
ik sta nu dieper in het leven,
je hebt me in mijn hart geraakt
jij hebt me zoveel moois gegeven.

Ons verhaal begint eind 2000, wanneer blijkt dat ons dochtertje Kayla een broertje of zusje gaat krijgen. Dolblij waren we, alleen van binnen knaagde er gelijk iets bij me. Iets voelde niet goed......

Na de eerste 3 maanden zakte dit onheilspellende gevoel toch weg. Alweer 3 maanden zwanger en alles ging volgens de gynaecoloog volgens het boekje. In die eerste 3 maanden van mijn zwangerschap had ik van alle zwangerschapskwaaltjes, die er ook maar zijn, last gehad. Na precies 3 maanden waren ze "ineens" weg (op de bekken-instabiliteit na), dus ik zag deze zwangerschap weer rooskleurig tegemoet. Tot de avond van 1 april.....

Rond een uurtje of elf voelde ik ineens iets lopen en ik ben hierop naar het toilet gegaan. Het bleek bloed te zijn, dus wij naar het ziekenhuis. Daar aangekomen is er een echo gemaakt en ze zagen Damiëns hartje kloppen. Ik moest toch een nacht blijven en werd aan een infuus gelegd. De volgende dag is er weer een echo gemaakt en werd ik doorgestuurd naar het Dijkzicht Ziekenhuis, omdat ze daar betere apparatuur hadden. Dit zou de volgende dag plaatsvinden.

Die volgende dag is er een structurele echo gemaakt van ruim een uur en in het gesprek dat volgde, vertelde de echografiste dat zij het idee had dat de hersenbalk niet goed was aangelegd, er zat namelijk veel vocht in zijn hersentjes. Zij kon dit echter niet met 100% zekerheid zeggen, doordat Damiën niet goed had gelegen en ik moest de week daarna weer terugkomen. Inmiddels was Damiëndo weer terug naar uitzendgebied (hij is militair en was toevallig toen ik de bloeding kreeg 2 weken op verlof thuis), dus ben ik met mijn schoonmoeder naar het ziekenhuis gegaan. Tijdens deze echo was ook een hartspecialiste aanwezig. De echografiste vertelde mij tijdens de echo, dat het met Damiëns hersentjes wel meeviel. Er zat wel veel vocht maar net "binnen de grens" en ook kon zij nu zijn hersenbalk goed zien. Daar was niets mis mee... Toen het hartje.... Zelfs ik als "leek" wist, toen zij het geluid van de hartkleppen liet horen, dat het helemaal mis was. Zij heeft daarna nog van alles opgemeten en na drie kwartier een tekening gemaakt met wat er volgens haar aan de hand was:

De longslagader was vernauwd. Dit had als gevolg dat de rechterkamer veel meer arbeid moest verrichten om al het bloed door de longslagader te krijgen, dit lukte dan ook maar gedeeltelijk. Hierdoor was de rechterkamerwand veel dikker dan normaal en nam deze wand veel ruimte van de kamer zelf in beslag. Dit had als gevolg dat Damiën nog maar een halve rechterkamer over had. Ook was hierdoor de klep tussen de rechterkamer en rechterboezem gaan lekken, want het bloed dat in de kamer was achtergebleven moest toch ergens heen! Zij had de echo op video gezet en wilde dit nog aan een cardiologe van het Sophia Kinderziekenhuis laten zien, want weer had Damiën niet ideaal gelegen (ik moest op een gegeven moment ook even gaan lopen in de hoop dat Damiën dan zou gaan draaien) en kon ze het dus niet duidelijk zien. Ik zou 's middags worden gebeld. Na de echo moest ik een vruchtwaterpunctie laten doen, het vruchtwater dat uit mijn buik kwam was rood van de bloedingen, die ik had gehad.

's Middags het telefoontje gekregen, dat de cardiologe het vermoeden van de echografiste bevestigd had. Ik kon 2 dagen later bij haar terecht voor een gesprek. Ik ben alleen naar dat gesprek (in het Sophia Kinderziekenhuis) gegaan en de cardiologe legde mij uit wat zij allemaal voor Damiën konden doen: Gelijk na de geboorte moest Damiën geopereerd worden om een bepaalde buis, die na de geboorte bij iedere baby sluit, open te houden. Dit was een "overbruggings-operatie", zodat Damiën genoeg zuurstof in zijn longen kreeg tot aan de operatie, die rond 6 maanden zou plaatsvinden. Om kort te zijn; Damiën had zo'n 8 operaties nodig om alles om te leiden (de kijkoperaties niet meegenomen!). Het eindresultaat zou zijn dat het linkerhartdeel het werk voor 80% zou gaan doen en de 20% dat overbleef werd omgeleid. Dit was in het meest gunstige geval, dus wanneer Damiëns hart zo zou blijven gedurende de rest van de zwangerschap. Deze kans achtte zij vrijwel nihil en zij vertelde mij, dat ik er rekening mee moest houden dat Damiën met een half hartje geboren zou worden. Ook moest elke operatie na 5 jaar opnieuw gedaan worden om slijtage tegen te gaan. Dan was het ook nog de vraag of het linkerdeel, waarmee Damiën geboren zou worden, wel sterk genoeg was om vrijwel al het werk "alleen" te doen. Damiën kon 5 jaar oud worden, misschien 30 jaar, maar vrijwel zeker was dat hij op een gegeven moment een heel nieuw hart nodig zou hebben. Zij vertelde ook over de complicaties, eventuele lichamelijke en/of geestelijke afwijkingen als gevolg van een operatie, het nooit kunnen sporten, het geen kinderen kunnen krijgen (wanneer Damiën een meisje zou zijn) en over het feit dat Damiën zijn hele leven lang bloedverdunners zou moeten slikken.

Eigenlijk al gelijk na het gesprek met de cardiologe, had ik al besloten om de zwangerschap af te breken. Ik voelde Damiën al vanaf 13 weken bewegen, hij was een druk mannetje in mijn buik. Het idee, dat hij nooit zou kunnen rennen, bloedverdunners moest slikken en eigenlijk zijn hele leven lang op de operatietafel moest liggen, kon ik niet verkroppen. Ik heb dan ook geen spijt van deze beslissing, ik wilde het beste voor Damiën en in dit geval was dat DEZE beslissing. We (Damiëndo was inmiddels weer thuis) hebben aan het St. Clara Ziekenhuis verteld wat onze beslissing was en daar was de reactie dat de afwijking inderdaad dusdanig was, dat het "niet met het leven verenigbaar" was. Toch moesten we wachten op de versnelde uitslag van de vruchtwaterpunctie. 1 week later was deze binnen en er was niets uitgekomen. We hadden dus voor niets een week moeten wachten, een week waarin Damiën nog drukker was dan normaal.....

Op zaterdag 21 april, ik was ook precies 21 weken zwanger, hebben we 's ochtends eerst Kayla naar mijn schoonmoeder gebracht en zijn daarna naar het ziekenhuis gegaan. Om half elf werd er een infuus aangebracht en werd ons verteld dat wanneer Damiën geboren werd, hij waarschijnlijk niet meer zou leven. Wachten, wachten en nog eens wachten. Rond half zeven kreeg ik een nieuw infuus. Half acht 's avonds hield ik het niet meer uit van de pijn en de gynaecoloog-assistent kwam kijken. Hij kon niet duidelijk voelen of het Damiëns hoofd was of de baarmoedermond en vertelde mij dat ik maar even moest gaan persen. Na 3 keer persen werd Damiën om 20.00 uur, nog in zijn vruchtzak, geboren. Ik zag gelijk dat hij nog leefde !!! Hij werd uit de zak geknipt en toen werd ons bevestigd dat het inderdaad een jongetje was, wat we altijd al gedacht hadden. We mochten afscheid van hem nemen. Al gelijk wist ik dat we er goed aan hadden gedaan. Zo'n mooi mannetje met qua uiterlijk zoveel gelijkenissen met zijn zusje Kayla, alleen had Damiën hele grote handen en voeten. Een echte knul.

Dit is een heel moeilijk moment geweest, want juist op dat moment realiseer je je wat had kunnen zijn.... Blijdschap met de geboorte van onze zoon en tegelijkertijd zoveel verdriet.

Ook ongeloof speelt op: Hoe kan dit mooie mannetje nu zo'n slecht hartje hebben ??!!Hebben ze wel goed gekeken ??!!

Hier is Damiën net geboren

Na ongeveer 20 minuten keek ik naar Damiën en realiseerde ik me dat hij er niet meer was. Hij was heel stilletjes in mijn armen weggevlogen. Door de verpleegster werd hij meegenomen en na een kwartier weer teruggebracht in een mandje. Heel mooi hoe hij in dat mandje lag, zo vredig. Ik heb hem een afscheidszoen gegeven en heel zachtjes tegen hem gezegd dat ik echt niet anders kon, dat dit het beste voor hem was. Damiëndo heeft hem ook een zoen gegeven en daarna is hij meegenomen naar het mortuarium. Wij wilden hem daarna niet meer zien.
Wij wilden hem herinneren hoe hij was, toen hij net geboren was en hoe vredig hij in zijn mandje lag. Wij wilden die rust niet meer verstoren.....

Zo vredig....

25 april is Damiën gecremeerd en vanwege fouten die tijdens het crematieproces gemaakt zijn, zijn er geen asresten van Damiën over.
Een tweede verlies dat we een (grote) plaats moeten geven.

24 cm en 300 gram

Damiën zal altijd bij ons blijven in ons hart en altijd ons tweede kindje blijven!

God looked around His garden
and saw an empty space,
He looked dowm from Heaven
and saw your smiling face.

He put His arms around you
and whispered come to rest,
His garden must be beautiful
He only picks the very best.

It broke our hearts to lose you,
a million times we cried,
and if our love could have saved you,
You never would have died !!