KievitsbloemKievitsbloemKievitsbloem

Luc Oskam

* 14 oktober 2004 - 21 oktober 2004 †

Dorien Soeters

"Houden van" betekent soms ook loslaten...

We wilden al een tijdje kinderen. In november 2003 gingen we serieus proberen zwanger te raken. En dat lukte al na anderhalve maand! Eind januari 2004 een positieve zwangerschapstest... De zwangerschap verliep erg voorspoedig. Ik had absoluut geen klachten. Ja, de standaard dingen als maagzuur en vocht vasthouden, maar dat hoorde er ook wel een beetje bij vond ik.

Met 13 weken heb ik een termijnecho gehad. Een heel klein wondertje in mijn buik was zichtbaar. De echo die standaard met 20 weken wordt gemaakt werd bij mij vergeten. Achteraf maar goed ook... Met 36 weken kreeg ik weer een echo om te zien of de ligging goed was, en als ze dan toch moesten kijken, konden ze meteen een schatting maken van de grootte van het kindje. Het zou geen grote baby zijn, zo'n 6 pond dachten ze. De baby lag goed en was ingedaald.

Op 29 september was ik uitgerekend, maar die datum ging rustig voorbij zonder dat er iets gebeurde. Met 41 weken en 5 dagen ging ik naar de gynaecoloog om een CTG te laten maken. Alles was nog goed, hartslag was oke, voldoende vruchtwater, het enige was dat de baby niet volledig was ingedaald. Waarschijnlijk was hij weer losgeschoten uit het bekken. Als er 3 dagen later nog niks spontaan zou zijn gebeurd, moest ik terugkomen bij de gynaecoloog. En dat was dus het geval.

Op 14 oktober 's ochtends om half 9 was ik in het ziekenhuis en daar mocht ik meteen blijven. De baby was nog steeds niet goed ingedaald. De bevalling zou opgewekt gaan worden. Eerst werd dat geprobeerd met een gel. Als de baby daarop niet goed genoeg reageerde, zou er uiteindelijk een keizersnede aan te pas moeten komen. Om 10 uur werd de eerste gel aangebracht. Ik voelde daar weinig van, maar het leek wel iets te doen: de baarmoedermond verstreek en wat ontsluiting erbij. Maar het belangrijkste was dat de baby verder indaalde. Gelukkig, een natuurlijke bevalling!

Om half twee werd de tweede gel aangebracht en terwijl de pipet werd teruggetrokken braken ook mijn vliezen. Tja, en toen ging het snel. De weeën volgden elkaar steeds sneller op en om half zes werd ik naar een verloskamer gebracht. Om negen uur 's avonds mocht ik uiteindelijk gaan persen. Helaas lukte het de baby niet om de laatste spildraai zelf te maken. Er moest een vacuümpomp aan te pas komen. Dat ging razendsnel en om vijf voor tien werd onze zoon Luc geboren! Ik was dolgelukkig: mijn hele zwangerschap hoopte ik al op een zoon, en nu had ik die dan! Het was een exotische verrassing: een wolk van een zoon, 3000 gram precies, 48 centimeter en een enorme bos zwarte krullen!

Luc samen met zijn vriendje het schaap

Echter, na een minuut of zo werd Luc meegenomen naar de kamer naast ons. Een aantal minuten later werd ons verteld dat het niet helemaal goed met Luc was. Hij ademde niet zelf, hij had een spleet in zijn gehemelte en zijn onderkaakje stond erg ver naar achteren. Hij moest naar de kinderafdeling. Papa er achter aan en ik lag nog steeds op dat bed, te wachten tot de placenta geboren werd. En ik moest ook nog gehecht worden.

Nadat alles met mij in orde was en ik schoongewassen in een rolstoel mocht, kon ik eindelijk bij Luc gaan kijken. Hij lag aan allemaal apparaten en slangen. De kinderarts vertelde dat ze zich best veel zorgen om Luc maakte. Hij had behalve de afwijkingen aan zijn mondje ook een heel klein plassertje en ze konden geen zaadballetjes vinden in de balzak. Het was dus nog maar de vraag of we echt wel een zoon hadden gekregen... Omdat ze in dit ziekenhuis niet de expertise hadden werd Luc overgeplaatst naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam. Ik mocht niet mee, gezien mijn lichamelijke toestand. Eenmaal in Rotterdam aangekomen werd Luc meteen naar de OK gebracht, omdat hij onder narcose moest worden geïntubeerd, zodat hij aan een ademmachine kon worden aangesloten.

De volgende dag mocht ik eindelijk weer naar hem toe. Vreselijk om je kind zo te zien liggen aan al die slangen en monitoren. Die dag werden er door allerlei artsen onderzoeken bij Luc gedaan. Een echo van de onderbuik wees uit dat we echt een zoon hadden gekregen: de zaadballen zaten in de buik en waren gewoon nog niet ingedaald. Doel van alle onderzoeken was de symptomen in kaart te brengen, omdat men vermoedde dat alle afwijkingen pasten in een tot dan toe onbekend syndroom.

De dagen die volgden waren erg onzeker. Luc hield zich behoorlijk stabiel en af en toe waren er ook echte hoogtepunten te vieren. De eerste poepluier, de eerste afgekolfde borstvoeding die hij kreeg, normaal de gewoonste zaak van de wereld, maar wij waren er erg blij mee. Op maandag 18 oktober hadden we een gesprek met de arts. Er waren tot dan toe geen grove afwijkingen in de chromosomen gevonden, dus dat onderzoek werd verder voortgezet. Luc bleek maar één nier te hebben, die wel gewoon werkte. Het gehalte bloedplaatjes was aan de lage kant, daardoor stolde zijn bloed niet snel. Gevolg: veel blauwe plekken. De stand van de oren was verder ook afwijkend. Al met al werd het lijstje symptomen steeds langer. Maar we bleven hoop houden.

Op woensdag 20 oktober hadden we weer een gesprek met de artsen. Toen er aardig wat mensen met ons meegingen, kreeg ik al een vervelend gevoel in mijn onderbuik. En dat had ik goed gevoeld. Men wist wat Luc had, en dat was geen goed nieuws... Luc had mozaïek trisomie-9. Dat betekent dat in veel, maar niet alle cellen van zijn lichaam geen twee maar drie chromosomen nummer 9 aanwezig waren. Deze aandoening is zeer zeldzaam (een kans van 1 op 50 miljoen!) en niet verenigbaar met het leven. De meeste kinderen met deze aandoening sterven al tijdens de ontwikkeling of tijdens de geboorte. Het was dus echt een wonder dat ons ventje er al bijna een week was! Dat was te danken aan zijn sterke hartje, dat niks mankeerde (terwijl dat eigenlijk ook bij de aandoening paste).

Er waren nog meer uitslagen van de onderzoeken bekend. Zijn kleine hersenen en hersenstam waren niet goed ontwikkeld, vandaar dat de ademhalingsreflex er niet was. Hij zou blind en doof zijn en dus ook niet kunnen praten. Zijn gewrichten zouden op termijn gaan vergroeien en dat was nu eigenlijk al het geval in zijn heupgewrichten. Bovendien was hij zwaar geestelijk gehandicapt. Ons kereltje zou geen menswaardig bestaan kunnen hebben. De enige juiste beslissing was er een in Luc's belang: hem uit zijn lijden verlossen. We mochten nu niet aan ons zelf denken. Uiteindelijk hebben we besloten Luc zo snel mogelijk te laten gaan, om hem verder leed te besparen.

Ons gezinnetje...

Donderdag 21 oktober, een week na zijn geboorte, is Luc om tien over half negen 's avonds op mijn schoot rustig ingeslapen. Het was een heel mooi, maar ook verdrietig moment. Na zijn overlijden heb ik hem gewassen en aangekleed. Dat voelde zo vertrouwd, zo fijn... Omdat we toestemming hadden gegeven voor autopsie mocht Luc pas de volgende dag mee naar huis. We lieten hem die donderdag met pijn in ons hart achter in het ziekenhuis. Die vrijdag erna hebben zijn opa's en oma's hem in een grote rieten mand mee naar huis genomen. Zelf durfden we dat niet, maar we wilden ook niet dat een vreemde hem thuisbracht.

In zijn eigen kamertje hadden we een mooi hoekje gemaakt waar hij opgebaard heeft gelegen, in een lief lichtblauw kistje. Het was fijn dat hij toch nog een paar dagen bij ons thuis is geweest, want hij hoorde toch bij ons gezin. Tot de dag van de begrafenis zijn de meest dierbare mensen bij ons thuis kennis komen maken en afscheid komen nemen van Luc. Hij lag er erg mooi bij, net een slapende babypop.

Op dinsdag 26 oktober is Luc begraven. Het was een stralende dag. Om tien uur 's morgens zijn we met het kistje op schoot naar de begraafplaats gereden. Om elf uur begon de plechtigheid. Het was ontzettend druk, op zoveel mensen hadden we echt niet gerekend. De dienst begon met het liedje "Angel by my side" van Do. Daarna heb ik het verhaal "Raad eens hoeveel ik van je hou" voorgelezen en een gedichtje. De dienst kwam ten einde met het nummer "Mooie dag" van Blof.

We hebben Luc zelf naar zijn grafje gedragen en er in gelegd. Onze zussen en zwagers legden een witte roos op het kistje en de vrienden hebben witte en blauwe ballonnen opgelaten. Dat was zo mooi! Na vijf minuten waren ze allemaal uit het zicht verdwenen, op weg naar de hemel, net als Luc. Het ging allemaal precies zoals we het ons hadden voorgesteld. Het laatste wat we nog voor Luc konden doen hadden we helemaal perfect gedaan. En toen kwam de leegte... de leegte in mijn lichaam, de leegte in mijn hoofd, lege armen, een lege babykamer...

Luc's kamertje heeft als thema schaapjes. Op zijn geboortekaartje staan schaapjes. Zijn vriendje in het ziekenhuis was een schaapje. Luc is in Dordrecht geboren en daarom een echte "schapekop". Het belangrijkste symbool voor Luc is dus wel het schaap. Zijn knuffeltje staat bij ons op de slaapkamer, bij het doosje waar alle spulletjes van Luc in zitten.

Terugkijkend op de hele situatie denk ik dat het goed is zoals alles is gegaan. De 20-weken echo, die ze bij mij vergeten waren, had onder andere laten zien dat Luc maar een nier had. Gevolg was of een heel gedoe met allerlei onderzoeken, of de rest van mijn zwangerschap in onzekerheid zitten. Als ik thuis was bevallen en niet in het ziekenhuis had Luc het niet gered. Luc was nergens beter op zijn plaats dan in het Sophia Kinderziekenhuis. Hij is daar ontzettend liefdevol verzorgd en wij zijn er prima opgevangen. Daar hebben we alleen maar positieve woorden voor!

Het opbaren thuis vond ik heel eng. Maar ik ben blij dat we het toch hebben gedaan. Luc hoorde per slot van rekening bij ons en het zou niet goed zijn als hij nooit bij ons thuis was geweest. De begrafenis was ook perfect. We hebben een heel mooi gedenkteken uitgezocht, dat in januari 2005 zal worden geplaatst. Ook dat past helemaal in het geheel. Doordat alles zo volgens ons gevoel gegaan is, gaat de verwerking van dit immens grote verlies voor mijn gevoel wat makkelijker. Bovendien valt niemand iets te verwijten, de ziekte van Luc was een speling van de natuur. En nu maar hopen dat voor een volgende zwangerschap de natuur met ons is uitgespeeld...

Wat was je mooi zonder al die pleisters en slangetjes!

Lieve Luc,

Je hebt van twee vaders
twee opa's gemaakt
overtrof hun stoutste dromen

Je hebt van twee moeders
twee oma's gemaakt
alleen maar door bij ons te komen

Maar bovenal heb je van ons
een papa en mama gemaakt
en dat is het mooiste dat ons ooit is overkomen!

Heel veel kusjes van
Papa en Mama